Le 29 février 2008 est la première Journée européenne des maladies rares : une journée particulière pour des personnes très spéciales.
L’organisation de cette journée de sensibilisation est coordonnée par Eurordis au niveau européen et par les alliances nationales à l’échelle des différents pays.
"Nous avons choisi le 29 févrierext parce que c’est un jour qui ne revient que rarement" explique Anja Helm.
"Il n’existe que tous les quatre ans : nous avons pensé que ça illustrait bien le concept de rareté."
La Journée devant être célébrée tous les ans, elle aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
"Une journée particulière pour des personnes très spéciales" est la devise retenue pour l’édition 2008, dont le thème sera : "Maladies rares : une priorité de santé publique"
Savoir plus :. Année bissextile / Nés un 29 février ?PV
. Eurordisext [European Organisation for Rare Diseases]
. rare disease dayext [rare disease day]
. radiorg.beext [Rare Diseases Organisation Belgium]
. orpha.netext [informations sur les maladies orphelines]
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mots-clés # : événement, journée des maladies rares, société, 2008
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